家属患上末期疾病

近几年每每有心上人问我,有家人身体检查结果很不明朗,看了几许位医师都说或许剩下的生命不到一年了,该不该对当事人说实话?是不是瞒着当事人更好?即便自己连续在安慰他们的情怀之后给出再简单然而的答案——告诉实情,但她们如同对这多少个答案感到很难堪,一方面是叫苦不迭我被西方思维荼毒、越来越不可以观测中国知识的禁忌,另一方面也意味着其实自己在家里做不了主。

用作朋友,我能做的只有告知自己的实际态度,至于朋友们怎么取舍,不便多说。作为这么些领域科研工作者,我也想整理出有些切肢体验、临床观看和钻研发现,希望更两个人能更健全地考虑这一个题材。


报告或者不报告?一个勤奋的抉择


意大利的一项研讨发现,在622名末期病患家属中,66.2%的人挑选了把总体音讯告知患者,包括诊断内容、治疗方案和展望情形,这种状态下,家人一般会跟病人一起与先生会面;21.9%的人摘取报告一对音信,包括部分模糊的诊断和看病音信,但绝口不提预后情况,这类家人一般会先单独跟医务人员联络,然后再向患儿转述已过滤的医务人员的话;还有11.9%的人摘取不告知,完全阻断了医务人员与患者之间的关联(Locatelli
et al., 2010)。

中华文化下,决策过程更加以家中为着力:家人更希望早日病人与先生联系,之后再决定是否告知患者实情(Back
& Huak, 2005),更有家人明确要求医务卫生人员不要告诉患者实情 (Hu et al., 2002)。

为什么家人不想告知患者吧?东西方文化中的人们也许有着同样的担心。

意大利研究者对挑选一些报告或不告知的亲人越是的访谈发现,家人们是出于对患儿的心思承受能力(40.2%)、疾病严重程度(32.5%)和年龄(20.6%)的考虑而做出这么的采纳,他们觉得报告实情会促成患儿心怀不稳(67%)、发出担忧和烦恼(55.7%)、驳回治疗(9.8%)、甚至是自杀(3.6%)。值得注意的是,有26.8%的家眷表示友好并不知道病人听到实情后会出现哪些的反馈,他们只是揣测告知实情可能会损害病人。

家属的忧患尽管首要,可是,病人自己怎么想呢?

在意大利,只有3.1%的病人明确要求家人和医务卫生人员不要告诉自己实际(Locatelli et
al.,
2010)。另一方面,研商者从中华中期病患的先生护士口中了解到,98%的患者想知道自己的病症诊断,而且,高达87%的病人想询问全部信息(Wuensch
et al., 2013)。

在意大利,即便是挑选不告知患者,大部分也是家庭成员们一起啄磨的结果(Locatelli
et al.,
2010)。而在中原,做决定的反复是漫天家庭中年龄较长、地位较高的男性(布莱克hall
et al.,
1995)。可惜,这么些男性家庭成员恐怕不是最明白病人内心想法的人。夜以继日招呼病人的,要么是护工、保姆那几个家庭外部人士,要么是女性家庭成员(Delgado
& Tennstedt,
1997)。了然患者急需的人不要告知实情的领导者,病人的真心话何人能听到?

该不该告诉患者实情?

答案可以很简单,从没人比亲临死亡的人更有权利决定自己哪些面对死亡

答案也可能很复杂,面对想要知道实情的患者,健康服务工作人员需要考量哪些伦理准则呢?

率先是患者的知情权(informed consent)。香港(香岛)医院管理局(Hospital
Authority)规定了患者所有的义务,包括通晓疾病详情、治疗措施、用药意况、医疗开支、以及任何想知道的疾病相关音讯。其次是病人的自主性(autonomy),即注重病人的希望。香港医院管理局也确定,病人所有咨询三个医师、决定接受或拒绝治疗方案等权利。即使只依照这一个标准办事,医务工作者可以很简短地做出判断,可以通过家人一贯报告患者。

然则,别忘了伦理原则里还有不伤害(non-maleficence)、行善(beneficence)和公平(justice)。末期病患家属的顾虑并非毫无道理的荒唐估量。即便多方病员表示自己想领会真相,但在真正听闻的那一刻会油可是生什么的心绪不安,实属难料。有人会长舒一口气,咋舌几经检索后终究找到了答案;也有人尽管做足了心绪准备,知道真相后却惊恐异常、惴惴不安,担心自己的健康意况、害怕死亡、担心不够时间完成梦想、害怕家人揪心、担心妻儿揪心自己、担心自己距离后家人的活着,等等等等。这几个时候,若是医务工作者不追究病人的真正态度和想方设法、不考虑一切家庭的面貌和资源、不平衡告知患者真相和照拂家人索要而轻率告知患者实情,不仅会惊动当事人的心境状态,也恐怕会破坏整个家庭的支撑氛围,轻率就改成一个既不可能对病人行善、还给患儿带来伤害的人。

谜底虽残酷,告知有技术

实际上,医务工作者和家属都心知肚明,告知实情是只可以面对的具体。可究竟要在什么机会、用什么样形式去告诉呢?交流技巧磨练更加重大。

美利哥精神病学助教沃尔特(Walter) F.
Baile(2000)指出了SPIKES六步交换法,匡助医务工作者更好地去告诉患者和家属实情,无论是医务卫生人员、护士、医务社工、医院里的思想咨询师等,都得以收入于那一个六步交换法。上海肿瘤医院的一对医务工作者曾收受过SPIKES六步法的栽培,培训之后,学员认为自己更有信心和力量去报告实情、提供高质地的看病咨询、襄助病人和家属接受那些坏消息(Wuensch et al., 2013)。

率先步:设置好出口(S: SETTING UP the Interview)
医务工作者在晤面往日可以心里概括捋三次自己要说的情节、预想一下病人(及亲人)可能会合世什么样激情反应、自己该怎么处理。在谈话环境方面,需要找一个护卫隐私的地点,如若安排穿梭独立的房间,能够把讲话空间的窗幔拉上,隔绝外部苦恼,在舒心的地方,保持舒适的相距。让患者邀请一位第一的家眷或朋友一道参与谈话,谈话过程中时时地开展视力接触。假如出口有时光限定、或者预期会产出什么样苦恼,也要在谈话先导前向患儿表达,做好心绪准备。

其次步:评估患者的观点(P: Assessing the Patient’s PERCEPTION)
在开首告诉患者音信此前,先听听ta对友好的景观明白有些许——是否精通自己的疾病诊断、严重程度等。通过病人自己的叙述,你可以精通他的垂询程度、用语习惯,也可以在随后的发话里更正一些不当了解和不切实际的期待。你可以通过如此的题材来打探他对友好境况的意见:“到近来截至,你关于自己的毛病都知晓些什么?你通过家属都打听到了什么样?你精晓昨日的检查结果是哪些看头吧?”

其三步:拿到患者的特邀(I: Obtaining the Patient’s INVITATION)
尽管如此大部分患儿都想清楚自己的病痛境况,但也有一些人不想通晓。所以,医务工作者最好在听到病人显明的邀请之后再举办分解。要是没有听到直白的特约,也得以直接询问患者:“你现在可望领会所有的资料,花些时间商量接下去的医疗方案吧?”

www.88bifa.com,第四步:给予患者知识和信息(K: Giving KNOWLEDGE and Information to the
Patient)

毕竟来临了解开谜底的随时。可以用那么些话当做开场白:“我有一个坏音信要告诉您……”或者“很对不起,我要告知你……”办好听到坏信息的心境准备这便于缓解焦虑的感觉。在告诉实情的这么些等级,更多的是从医务工作者到患者的单向传递音信,所以要留意以下几点:
(1)从患者能通晓的范围伊始解释;
(2)尽量避免使用专业术语;
(3)避免过度直接,比如“你的情景现在不胜沉痛,假若不立时起首治病,你就会死”;
(4)一小块一小块地显露信息,确保患者领会每一局部;
(5)倘诺预测实在非凡欠好,制止表现出“我们怎么也做不了”的神态,毕竟,尽管无法再积极治疗疾病,我们可以匡助病人控制疼痛、缓解症状、介绍和安排宁养服务。有研商甚至发现,在获悉生命只剩余不到五个月时接纳不治疗、转而接受宁养服务(palliative
care)的患儿,寿命比这个采用继续肆无忌惮积极治疗的患者还要长约五个月(Temel
et al., 2010)。

第五步:用拥有同理心的作答对待患者的心气(E: Addressing the Patient’s
EMOTIONS with Empathic Responses)

这是挑衅最大的有些,病人(及家眷)可能会沉默、不相信、哭泣、否认、生气,这多少个往往表明的是吃惊、自我孤立或哀伤。富有同理心的回答包含以下五个部分:
(1)观看患者的心态;
(2)通过说出这个心境的名目来认同心思,记得使用开放式问题;
(3)寻找心境出现的来头;
(4)当给予病人一段时间表明心思后,也让ta知道您与ta的心态有连日,也能明了ta出现那么些情感的原委;
(5)使用一些革命性的题材扶助病人更好地揭橥情感。

第六步:共同探寻政策并统计(S: STRATEGY and SUMMARY)
对以后计划清晰的刺探有助于解决患者的忧患和不确定感。一样,在为病员提供治疗方案在此之前,先了然一下ta是否业已有了打算,先探索ta对治疗的学问、期待和愿意,并理解对ta来说最关键的对象。治疗方案要在双方互相的长河中形成,确保患者的急需和希望最大限度地得到了满意。

亲耳听闻、亲眼目睹的很六个案告诉自己,假若我最亲近的家眷不幸患上末期疾病,不要心急替ta做决定,先想一想,ta是否想掌握实情?我清楚ta在这最终的光阴里最想做什么样啊?要是在ta完全失去行走能力、或者离开我们之后,我才领悟ta的愿望而没有机会去做到,我会不会愧对、自责、后悔?我然后会不会怪自己没让ta选拔自己想过的生存?

在支撑、掌握、尊重的气氛下开放地挂钩,要比家里各样人都知晓暴发了哪些却假装什么事也尚将来得更自在、告别更全面,对家属是,对患者尤其。


参考文献:

  1. Baile, W. F., Buckman, R., Lenzi, R., Glober, G., Beale, E. A., &
    Kudelka, A. P. (2000). SPIKES—a six-step protocol for delivering bad
    news: application to the patient with cancer. The Oncologist,
    5
    (4), 302-311.
    ​2. Locatelli, C., Pioselli, P., Cicerchia, M., Raffaele, M.,
    Abbatecola, A. M., & Repettp, L. (2010). Telling bad news to the
    elderly cancer patients: The role of family caregivers in the choice
    of non-disclosure. Journal of Geriatric Oncology, 1(2), 73-80.
  2. Temel, J. A., Greer, J. A., Muzikansky, A., Gallagher, E. R.,
    Admane, S., Jackson, V. A., et al. (2010). Early palliative care for
    patients with metastatic non-small-cell lung cancer. New England
    Journal of Medicine, 363
    (8), 733-742.
  3. Wuensch, A., Tang, L., Goelz, T., Zhang, Stubenrauch, S., Song, L.,
    & Hong Y., et al. (2013). Breaking bad news in China – the dilemma
    of patients’ autonomy and traditional norms. A first communication
    skills training for Chinese oncologists and caretakers.
    Psycho-Oncology, 22(5), 1192-1195.

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